miércoles, 10 de octubre de 2012

II Marcha de Sensibilización sobre las Leucodistrofias

Como sabéis, el pasado 29 de septiembre, tuvo lugar en Vigo, la II Marcha de Sensibilización sobre las Leucodistrofias.
Lo primero, agradecer en nombre de ELA España a todas las personas que han colaborado con el evento, tanto asistiendo a la marcha, como patrocinándola y dándole la máxima difusión. 
Estamos muy contentos con el resultado, ya que este año hubo mas asistencia que el año pasado, a pesar de que para esa misma tarde también había convocada una marcha de carácter político.

El año pasado, gracias a la marcha, pudimos contactar con varias familias afectadas por las leucodistrofias y este año tuvimos la suerte de contar con el testimonio de la mamá de una de ellas. A la que desde aquí quisiera darle las gracias por su colaboración.
Debido a que las leucodistrofias son enfermedades raras, muchas familias se encuentran desamparadas ante el diagnóstico de sus hijas e hijos y por eso este año repetimos la marcha con la esperanza de ayudar a mas familias afectadas.

Desde el 2010 en EEUU se instauró septiembre como el mes de sensibilización de las leucodistrofias y el último sábado de ese mes el día mundial. Desde entonces, se viene convocando a través de las redes sociales una marcha solidaria para ese día a nivel mundial. En España, este es el 2º año que se realiza y esperamos repetir el próximo. El día señalado para el año que viene es el 28 de septiembre de 2013.






video

No hay comentarios:

Publicar un comentario