Hola Mamá de Noa. Lo primero dejame decirte que Noa ES una niña preciosa. He leido todo tu blog y queria felicitarte por el, a pesar del dolor has sabido encontrar las palabras para transmitir lo que otros no somos capaces. Al leer tu carta, me he sentido tán identificada! cuando dices que perdiste a tu hija dos veces, es lo mismo que decia yo, una cuando el diagnostico y otra cuando pasó al otro lado y sobre todo, lo que comentas de que a quien de verdad añoras es a la segunda. Lucia, mi hija falleció el año pasado a causa de una Leucodistrofia metacromática cuando tenia 11 años y medio, se la diagnosticaron con dos años y medio, asi que en estos nueve años aprendidmos a quererla y aceptarla con su enfermedad y a "olvidar" a aquella niña preciosa que era antes del diagnostico. Lo malo, es que la segunda Lucia, nos enseño tanto que se hace dificil la vida sin ella. Dos meses antes de que Lucia se fuera habia nacido su hermana(teniamos las mutaciones de mi marido y mia)asi que queria animarte a que tengas más hijos, nunca seran las que se fueron, pero ayudan a seguir sonriendo. Si quieres mi correo, en ELA te lo facilitaran sin problemas. Un abrazo fuerte. Carmen Sever. Ah y enhorabuena por tu iniciativa de la marcha por Vigo!
Muchas gracias por tus palabras, Carmen. No descarto tener más hijos, pero hoy por hoy, todavía no sabemos exactamente donde estaba la mutación de Noa y por lo que me han dicho, no se pondrá en marcha, en España, hasta finales de año. Toca esperar... Gracias de nuevo
HOLA MAMA DE NOA.YO TAMBIEN LEI TU BLOG,ADMIRO LA FUERZA Q HAS TENIDO,Y GRACIAS A GENTE COMO TU,NOS LA TRANSMITIS A NOSOTR@S.A MI NIÑO NO LE HAN ENCONTRADO TAMPOCO LA MUTACION,SUS PRUEBAS HAN VIAJADO A ALEMANIA,PERO NO HAN VISTO NADA,TIENE LEUCODISTROFIA,PERO EL APELLIDO COMO DIGO YO NO LO SABEMOS.....TE MANDO TODO MI APOYO,Y SI NECESITAS MI CORREO SOLO TIENES Q PEDIRMELO,ESTARE ENCANTADA DE DARTELO.1BESO PRA TI Y TU FAMILIA.AHHHHSOY MADRE DE OTRO NIÑO DE 4AÑOS Y NO TIENE PORQ DESARROLLAR LA ENFERMEDAD...ANIMO!!!
Hola Mamá de Noa. Lo primero dejame decirte que Noa ES una niña preciosa. He leido todo tu blog y queria felicitarte por el, a pesar del dolor has sabido encontrar las palabras para transmitir lo que otros no somos capaces. Al leer tu carta, me he sentido tán identificada! cuando dices que perdiste a tu hija dos veces, es lo mismo que decia yo, una cuando el diagnostico y otra cuando pasó al otro lado y sobre todo, lo que comentas de que a quien de verdad añoras es a la segunda. Lucia, mi hija falleció el año pasado a causa de una Leucodistrofia metacromática cuando tenia 11 años y medio, se la diagnosticaron con dos años y medio, asi que en estos nueve años aprendidmos a quererla y aceptarla con su enfermedad y a "olvidar" a aquella niña preciosa que era antes del diagnostico. Lo malo, es que la segunda Lucia, nos enseño tanto que se hace dificil la vida sin ella.
ResponderEliminarDos meses antes de que Lucia se fuera habia nacido su hermana(teniamos las mutaciones de mi marido y mia)asi que queria animarte a que tengas más hijos, nunca seran las que se fueron, pero ayudan a seguir sonriendo. Si quieres mi correo, en ELA te lo facilitaran sin problemas. Un abrazo fuerte. Carmen Sever. Ah y enhorabuena por tu iniciativa de la marcha por Vigo!
Muchas gracias por tus palabras, Carmen. No descarto tener más hijos, pero hoy por hoy, todavía no sabemos exactamente donde estaba la mutación de Noa y por lo que me han dicho, no se pondrá en marcha, en España, hasta finales de año. Toca esperar...
ResponderEliminarGracias de nuevo
HOLA MAMA DE NOA.YO TAMBIEN LEI TU BLOG,ADMIRO LA FUERZA Q HAS TENIDO,Y GRACIAS A GENTE COMO TU,NOS LA TRANSMITIS A NOSOTR@S.A MI NIÑO NO LE HAN ENCONTRADO TAMPOCO LA MUTACION,SUS PRUEBAS HAN VIAJADO A ALEMANIA,PERO NO HAN VISTO NADA,TIENE LEUCODISTROFIA,PERO EL APELLIDO COMO DIGO YO NO LO SABEMOS.....TE MANDO TODO MI APOYO,Y SI NECESITAS MI CORREO SOLO TIENES Q PEDIRMELO,ESTARE ENCANTADA DE DARTELO.1BESO PRA TI Y TU FAMILIA.AHHHHSOY MADRE DE OTRO NIÑO DE 4AÑOS Y NO TIENE PORQ DESARROLLAR LA ENFERMEDAD...ANIMO!!!
ResponderEliminarGracias. Espero que pronto descubran que tipo de leucodistrofia tiene tu hijo.
ResponderEliminarSaludos!
Si queréis poneros en contacto conmigo, podéis hacerlo en el correo:
ResponderEliminareraseunaveznoa@gmail.com
Muchas gracias