lunes, 26 de septiembre de 2011

Vídeo Marcha Leucodistrofias

video


Vídeo de la Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias.
Lectura de manifiesto, marcha y suelta de globos

5 comentarios:

  1. madre mia mi niña..yo tmabien te aplaudo desde aki..me has echo emocionarme como hacia tiempo que no hacia...que madre mas luchadora de verdad..te oigo y pienso que no tengo derecho a quejarme de lo mio..eres fantastica en serio..escuchandote solo me darian ganas de tenerte cerca para darte el abrazo mas fuerte del mundo..ojala se encuentre una cura y si es asi tu tendras mucho que ver en ello..besitos y animo cielo

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  2. Eres impresionante, no se las veces que te lo habré dicho, no sé las veces que te lo diré, seguro que muchas porque sé que no pararás hasta conseguir que esta injusticia, esta desatención que hay hacia los afectados por leucodistrofias cambie, que te dejarás las fuerzas por ir dando pasitos hacia un diagnostico precoz, hacia una investigación, hacia una esperanza de recuperación, eres un ser maravilloso, un abrazo enorme linda.

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  3. Mi corazon se partio por ti mientras veia este video. Es admirable e inspirante lo que estas haciendo para crear conciencia sobre esta muy poco conocida enfermedad. Mas lo haces con una fortaleza y determinacion que es de respetar. No obstante, el dolor que te causo pararte ahi en esa tarima para compartir con todos algo tan profundo y personal, como lo fue la perdida de tu querida Princesita, fue transmitido claramente. Que te puedo decir? Solo que sigas adelante con la causa porque no estas sola. Tienes a mucha gente que te apoya, desde España hasta Nueva York. Un abrazote, nena.

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  4. Muchas gracias por vuestras palabras de ánimo y apoyo. Ayudan a seguir luchando.
    Muchos besos

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  5. hay mi niña....como te entiendo,no sabes la rabia q tengo por no poder estar ese dia haciendo fuerza,q como sabes mi niño padece una leucodistrofia!y gracias por las conversaciones q hemos tenido,pocas,pero aclaratorias,eres una luchadora nata.MUCHOS BESOS!!!!NO PARO DE EMOCIONARME.....

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