Artículo en la Revista de ELA sobre la I Marcha de Sensibilización sobre las Leucodistrofias

Artículo en la Revista de ELA España (Asociación española contra la Leucodistrofia), sobre la I Marcha de Sensibilización sobre las Leucodistrofias de España, realizada el pasado 24 de septiembre de 2011 en Vigo.

La próxima será el 29 de septiembre de 2012, ya que el Día Mundial de Sensibilización de estas enfermedades es el último sábado de ese mes.

   

Fotografía: Sole Seoane

"Una parte muy dura es la constante incertidumbre, no saber si tú hijo llegará a hablar o incluso si alguna vez le oiré decirme mamá, o gatear o caminar. Los padres y madres de niños sanos no suelen pensar cuánto tiempo va a vivir su hijo, porque se supone que los hijos suelen sobrevivir a los padres pero, en nuestro caso, esa duda siempre está presente: ¿cuánto tiempo va a vivir mi hijo y en que condiciones, que calidad de vida va a tener?, esto es muy duro."

Aitana Gosalbez

I Marcha de sensibilización sobre las Leucodistrofias

en vigo

"¿Os imagináis concebir un bebé con todo vuestro amor e ilusión, verlo crecer sano, reír, jugar, gatear…en definitiva, ser un bebe y que, de pronto un día, os digan que sufre una enfermedad degenerativa incurable? ¿Imagináis además, que os digan que no hay NADA que se pueda hacer o que se le pueda dar, porque NO hay farmacéuticas interesadas en investigar y encontrar un fármaco que pueda curarle? ¿Imagináis ver a ese bebé crecer y, al mismo tiempo, ir perdiendo facultades en vez de ganarlas como todo bebé debería hacer?

Así es como se sienten muchos padres y madres y como me he sentido yo, al descubrir que mi hija Noa padecía Leucodistrofia, concretamente, la Enfermedad de Krabbe, que se da en un caso de cada 150.000 bebés nacidos."

Romina Goberna

Con motivo del mes de concienciación sobre las leucodistrofias, el pasado sábado 24 de septiembre, tuvo lugar en Vigo la Primera Marcha de Sensibilización sobre las Leucodistrofias de España, a favor de los derechos de las personas afectadas por estas enfermedades. Esta marcha surge con la iniciativa de dos madres: una, madre de una niña afectada por la enfermedad de Krabbe y otra, madre de un niño afectado por la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher.

Tras la lectura de un manifiesto en el Parque de Castrelos, se inició la marcha a lo largo de las principales calles de Vigo hasta llegar a la Puerta del Sol, donde se cerró la marcha con una suelta de globos, como símbolo de apoyo a todas las familias que luchan cada día contra esta terrible enfermedad. Durante el recorrido se entregaron 500 folletos informativos para acercar la realidad de estas enfermedades a las personas interesadas.

"La marcha ha tenido muy buena acogida, tanto por las personas que nos acompañaron, como por parte de los medios de comunicación por el apoyo prestado en la cobertura del evento. Por ello, queremos hacer llegar a todas las personas que nos han mostrado su apoyo nuestro más sincero agradecimiento."

"Esperamos que el próximo año podamos hacer la "Segunda Marcha de Sensibilización por las Leucodistrofias", además de en Vigo, en el resto de ciudades españolas y podamos decir que todo el país se moviliza por la causa"

A través de las diferentes redes sociales se convoca a nivel mundial una nueva marcha el último sábado de cada mes de septiembre, como símbolo de la lucha contra las leucodistrofias. En 2012, la fecha señalada será el día 29 de septiembre.

Más información en: eraseunaveznoa.blogspot.com


Artículo original en: http://www.elaespana.es/wp-content/uploads/2011/03/elainfos07_web.pdf