martes, 27 de septiembre de 2011

Noticia Cadena SER


Noticia en la Cadena SER, en día 24/09/11, por la mañana, antes de la Marcha de Sensibilización

lunes, 26 de septiembre de 2011

Vídeo Marcha Leucodistrofias



Vídeo de la Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias.
Lectura de manifiesto, marcha y suelta de globos

Noticia TVG Leucodistrofias


Vídeo sobre la Marcha de Concienciación de las Leucodistrofias que realizamos el día 24 de Septiembre. Reportaje de TVG

Noticia V Televisión Leucodistrofias


Vídeo sobre la Marcha de Concienciación de las Leucodistrofias que realizamos el día 24 de Septiembre. Reportaje de V Televisión

sábado, 24 de septiembre de 2011

Noticia TVE Leucodistrofias


Ayer nos hicieron un reportaje para la TVE - Galicia, sobre las leucodistrofias y la marcha que vamos a hacer y lo pusieron en las noticias. Una hora que duró toda la entrevista, la han resumido en dos minutos, pero al menos han hablado de las leucodistrofias!

Si no se puede ver bien el vídeo, podéis reproducirlo en este enlace:

lunes, 19 de septiembre de 2011

MARCHA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS LEUCODISTROFIAS




MARCHA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS LEUCODISTROFIAS
24 SEPTIEMBRE: 17 HORAS
SALIDA DEL PARQUE DE CASTRELOS - VIGO





Animamos a todo el mundo a apoyar esta causa.
Hoy son nuestros bebés, pero mañana podrían ser los vuestros.
AYÚDANOS A AYUDARLES!!!!


MUCHAS GRACIAS!!

sábado, 3 de septiembre de 2011

Septiembre: Mes de sensibilización sobre las LEUCODISTROFIAS




Ponte el lazo azul en recuerdo de los que ya no están y en apoyo de los que siguen luchando en contra de la enfermedad

Bienvenid@s

Hola a tod@s

Espero, con este espacio, poder ayudar a todas aquellas personas que estén pasando por lo que yo pasé.
Poco a poco ire añadiendo noticias e información importante sobre estas terribles enfermedades que son las Leucodistrofias.

De este modo, la batalla de Noa no habrá sido en vano....

Muchas gracias por pasaros por aquí.