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14 meses
Miércoles 29/12/2010
Hoy, mientras estaba trabajando, Noa le dio un susto a mis padres, que se la encontraron hinchada y axfisiada en flemas, que poco mas no lo cuenta.... Yo la aspiro con el aspirador de la farmacia, pero no me dan los pulmones para sacarle todo lo que acumula la pobre.
Sábado 1/01/2011
Año nuevo!. A ver si se presenta mejor que el que acaba de terminar, que mejor no recordarlo....
Jueves 6/01/2011
Noa lleva mucho tiempo sin ir a rehabilitación por culpa de sus fiebres y no se si es eso, o su enfermedad, que ha tenido un retroceso enorme.
Me estoy bajando manuales de estimulación para hacer en casa, porque lo que le hago, parace que no le llega.
A ver si pronto consigo cita para que la valoren en un centro que hacen vojta, que me dicen que va muy bien. Lo malo es que si está mala, no se como vamos a hacer para ir. A ver si se puede arreglar de alguna forma para que manden a alguien a casa o no se yo...
Este mes tenemos cita con neuropediatra, pediatra, médica rehabilitadora y anestesista para resonancia.
A ver si me dicen algo de resultados, si le hacen la resonancia pronto y vemos como va su mielina y si consigo que me den un aspirador para sus flemas.
Estoy a la espera también de que me digan algo del Niño Jesus que aun no se sabe nada y en teoría tienen todos los informes de Noa.
Domingo 9/01/2011
Lunes 10/01/2011
Miércoles 12/01/2011
Hoy teniamos cita con el neuropediatra, pero me ha llamado para aplazar la cita al 16 de febrero, porque me ha dicho que aun no hay resultados de la biopsia.
También me llegó carta del Hospital Niño Jesus. Me dicen que si es krabbe que aqui no hay tratamiento, pero que de todas formas, dependiendo de lo que salga en la biopsia, están a nuesra disposición, para valorarla en la unidad de metabolicas de Madrid.
Jueves 13/01/2011
Hoy hemos podido ir a rehabilitación, a las 10:30 de la mañana, después de dos meses con fiebres. La fisio la vio muy grande.
Hoy me he quedado abrazada a Noa un buen rato y me he echado a llorar. No podia soltarla. Pensar que un dia, puede que no muy lejano, me pueda faltar, me quita la vida. ...
Viernes 14/01/2011
Rehabilitación a las 10:30
Sábado 15/01/2011
Domingo 16/01/2011
Martes 18/01/2011
Miércoles 19/01/2011
Hoy a las 11:30 tuvimos cita con el anestesista para que viera a Noa para hacerle la resonancia, ya que tienen que dormirla entera, otra vez… Me ha dicho que como siga con estas flemas no va a poder anestesiarla, lo que significaria no poder hacer la resonancia.
Hoy me ha llegado la carta de la valoración de la dependencia de Noa con un grado III, nivel2. Ojalá no fuera así y no necesitara ninguna ayuda... Pobrecita mi niña...
Viernes 21/01/2011
Martes 25/01/2011
Rehabilitación a las 10:30
Miércoles 26/01/2011
Hoy a las 13:00 llevamos a Noa a otro médico naturista. Por probar otra cosa que no sea…
Jueves 27/01/2011
A las 12:45 tuvimos cita con la pediatra del hospital y nos dijo que de peso está muy bien, que le de de comer menos por el bien de mi espalda. Está en 10.300 Kg, mide 71 cm y su cabecita 45.5 cm. En proporcion tamaño peso está bastante redondita, ya que para 15 meses esta pequeña, pero bueno, su madre tampoco es alta…
Me ha dicho que de los resultados de la biopsia aun no se sabe nada.....
Como le dije que tiene muchas flemas y ya nos dio varios sustos, me ha hecho un informe para inspección medica para que me faciliten un aspirador. Cuando llegué allí me dijeron que primero tengo que comprarlo y después me hacen el reembolso.
Viernes 28/01/2011
Rehabilitación a las 10:30
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15 meses
Sábado 29/01/2011
Noa cumple 15 meses
Martes 1/02/2011
Rehabilitación a las 10:30
Miércoles 2/02/2011
Recibí las segundas opiniones de París y Milán.
En París me dicen que no hay nada que hacer si es Krabbe. Que con 15 meses, si la enfermedad empezó a los 6 el deterioro neurológico es grande y que no se puede. Solo vería viable la opción de terapia génica cerebral, pero que aún hay que experimentar en monos y que no tiene dinero para ello......
Me ha dicho tambien que para su opinion el trasplante de medula osea que hacen en EEUU esta bien a corto plazo y mal a largo, ya que al principio, parece que hay una mejoria, pero que como no frena la enfermedad, sino que lo que hace es que vaya mas lenta, en 2 o 3 años las condiciones en las que se encuentras los niños trsplantados son muy malas. Que la mejor opción seria trasplante neonatal o antes de los 3 meses de vida.....
Los de Milán me han dicho que tampoco tienen nada en este momento. Que aun están haciendo ensayos y que no sabrán si se puede hacer algo con humanos hasta dentro de 3 años aproximadamente.....
De todas formas aun estoy esperando respuesta de EEUU a ver que me dicen ellos y también de Alemania.
En fin, que poco a poco me van matando las pocas esperanzas que me quedan. La unica esperanza es que se equivoquen en el diagnóstico y que tenga otra cosa con mas facil tratamiento....
Martes 8/02/2011
Rehabilitación a las 12:30
Miércoles 10/02/2011
Rehabilitación a las 12:30
Lunes 14/02/2011
A las 19:00 fuimos a ver a un rehabilitador especializado en terapia del par biomagnético, para que le haga algunas sesiones a Noa.
Miércoles 16/02/2011
A las 11:30 fuimos a otra sesión con el naturista homeópata.
Jueves 17/02/2011
A las 10:40 tenemos cita con el neuropediatra. Practicamente ni la ve y me dice que aún no está el resultado de la biopsia.
Viernes 18/02/2011
Hoy a las 12 fuimos a que nos vieran la silla a ver si se puede hacer algo para que Noa vaya mas derecha, ya que por ahora la médica rehabilitadora me dice que no me puede dar una silla. Lo que me dicen es que le ponga unas esponjas forradas a los lados del cuerpo y de la cabeza…
Lunes 21/02/2011
Jueves 24/02/2011
Hoy a las 9, en ayunas de 4 horas, le hicieron la resonancia.
Viernes 25/02/2011
Hoy fuimos a la piscina a las 13:00. Noa se relajó mucho. Tanto que se durmió en el agua. Fuimos acompañadas por la mamá de Pontevedra y su hijo con Pelizaeus. Está siendo un gran apoyo y de mucha ayuda tener a alguien cerca que esté pasando por una situación parecida y se lo agradezco muchísimo. Además le ha regalado un traje de neopreno chulísimo para estar calentita en el agua. A ver si otro dia podemos repetir!
Sábado 26/02/2011
Domingo 27/02/2011
Lunes 28/02/2011
Hoy me llamó el neuropediatra para decirme que me pase mañana por el hospital de dia para que le hagan a Noa un análisis de leucocitos, que le han pedido desde Barcelona para complementar el resultado de la biopsia.
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16 meses
Martes 1/03/2011
A las 9 de la mañana fuimos a hacer el análisis de leucocitos y a las 10:30 a hacer una sesión del par biomagnético.
Miércoles 2/03/2011
Jueves 3/03/2011
Rehabilitación a las 12:30
Al salir le fui a poner el pendiente que le faltaba a Noa, que se le había cerrado.
Viernes 4/03/2011
Revisión con el pediatra de la seguridad social a las 11:15. La pinchan en el brazo para ver si le pueden poner la vacuna o no, y tenemos que volver el lunes para que vean si se la ponen.
A perdido un poco de peso, seguramente por las fiebres, que hacian que comiera menos. Está en 10 Kg, 71.5 cm de largo y 46 de perímetro craneal.
Lunes 7/03/2011
A las 10:35 vamos a que le pongan las vacunas del Sarampión, Parotidite y Rubeola, ya que no le dio reacción.
Martes 8/03/2011
Sesión de terapia del par biomagnético a las 11:00
Jueves 10/03/2011
Rehabilitación a las 12:30
Domingo 13/03/2011
Vamos de paseo por la mañana al acto del día de la mujer y por la tarde es la cabalgata de carnaval en el pueblo y disfrazamos a Noa de Caperucita Roja. Está guapísima con el disfraz que hizo la abuela para su tía, con el que ganó un premio de disfraces hace 33 años, cuando tenía menos de 3 años y a Noa le quedaba justito, justito, que la falda no se la pudimos abrochar.
Jueves 17/03/2011
Rehabilitación a las 12:30
Sábado 19/03/2011
Hoy fue el día del padre. Noa estuvo malita, pero durmió bastante por la mañana. Al medio día, cuando le daba la papilla, la cuchara chocó con un dientecito. Le acaba de salir su primer diente!!!! Un incisivo.
Martes 22/03/2011
Noa está muy mal, con flemas y fiebre y además vomita todo lo que come, así que nos vamos a urgencias a las 16 horas. Le hacen una placa de torax y dicen que el acúmulo de flemas está asociado a su enfermedad y no le dan nada para sacarlas. Le hacen una analítica de sangre, que salió bien y le ponen algo para bajar la fiebre. Nos meten en un box, y les pido que le hagan análisis de orina, ya que ultimamente el pis le huele un poco fuerte. Le ponen la bolsa, pero no hace pis, por lo que al final deciden sondarla. A las 21 horas nos dan el alta, y me dicen que le sale un poco de infección de orina, para lo que tengo que darle Augmentine. Dicen que ese antibiótico puede aliviarle también las flemas. Me dicen también que le van a hacer un cultivo de la muestra de orina y que en tres días vaya a recoger el resultado al pediatra.
Noa pasa mejor la noche pero por el día vuelve a empeorar un poco. Yo sigo dándole el antibiótico.
Jueves 24/03/2011
Noa parece que tiene mejor el día. Come e incluso merienda, pero a las 19 horas le sube la fiebre a 41.2 ºC. Intentamos bajársela poniéndole toallas húmedas y dándole apiretal. Le baja un poco, pero a las 20 horas empieza a ponerse cianótica.
Decidimos ir a urgencias con ella, pero viendo que estaba azul, llamo al 061 para que venga una ambulancia medicalizada. Por teléfono me dicen que la desnude y que la ponga de lado con una toalla mojada encima.
Temo por su vida y veo que no les va a dar tiempo llegar, ya que los ojos se le habian ido y estaban como secos…
Cuando llega, tienen que reanimarla. La entuban y le hacen masaje cardíaco. Además tienen que pincharle adrenalina en la vena femoral.
Cuando consiguen estabilizarla un poco nos vamos en la ambulancia al hospital y me dicen que está muy grave y que si sale de esta no saben las secuelas que podría tener…
Durante el trayecto pensaba que, si iba a quedar peor, pobrecita mia, era mejor que no saliera de esta, porque ella no se merecia sufrir….
A las 21 horas llegamos al hospital y me separan de ella para preguntarme lo que habia pasado y a ella se la llevan en un ascensor y a mi en otro. Yo iba corriendo por los pasillos para poder llegar a tiempo para despedirme de ella antes de que la metieran en la UCI Pediátrica, pero no me dio tiempo…..
Mientras estaba esperando, sabía que tarde o temprano, iba a salir algún médico a darme la mala noticia…
De pronto, pasó por alli el neuropediatra de Noa y, al verme, me preguntó que pasaba y le comenté que la niña estaba dentro y que por favor fuera a ver como estaba. Allí se fue, y mientras esperaba, llegaron mis padres, para acompañarme en ese duro momento y, sobre todo, para acompañar a Noa.
A las 22:30, sale un médico preguntando por la madre de Noa y me dice que lo acompañe a un sitio mas tranquilo que me tiene que contar una cosa nada buena.
Yo ya me imaginaba lo que me iba a decir, pero lo que me dijo no fue eso. Me dijo que Noa estaba muy mal, que estaba conectada a una máquina para respirar y que no sabían cuanto tiempo iba a aguantar. Yo me eché a llorar y le dije que quería ir a verla para despedirme de ella. En ese momento entra el neuropediatra, con mis padres llorando, y le dice al escuchar que la niña estaba conectada a una máquina: No, ya no…
Ese es el peor momento que se pueda describir con palabras. En realidad, no se puede describir. Por mucho que supiera que me iban a dar esa noticia, por mucho que supiera que era lo mejor, porque iba a quedar muy mal si salía de esa, por mucho que supiera que tarde o temprano en la vida de Noa esto iba a acabar así….. NADIE. Ninguna persona, esta preparada para escuchar que su hija ha muerto, su niña guapa, su bebé, que por cinco días no llegó ni a cumplir los 17 meses… La niña mas hermosa del mundo entero me ha sido arrebatada por una terrible enfermedad que se llama Leucodistrofia y cuyo apellido, aún no sabemos si es la Enfermedad de Krabbe o no. Es triste que se haya ido antes de tener un diagnóstico exacto de lo que le pasaba...
Adiós mi niña linda
♥TE QUIERO ♥
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Noa de 11 a 13 meses ----------- La vida después de Noa
