martes, 17 de septiembre de 2013

Crónica sobre la I Gala Solidaria a favor de ELA España en Galicia


Tras el paso por la I Gala Solidaria a favor de la Asociación Española contra las Leucodistrofias, ELA España, solo nos queda agradecer a todas las personas que la han hecho posible.


A quienes habéis comprado la entrada y a quienes habéis colaborado desde la Fila 0.

A Ardemán, Teatro de CadaQuen, Rubén Artabe, Caxade, Gabi Nigrán y Paco Barreiro, que han participado de forma desinteresada y que nos han dicho que podemos contar con ellos para próximos eventos a favor de las personas afectadas por las leucodistrofias.

A la empresa SinsalAudio, que nos ha apoyado durante todo el proceso de preparación de la Gala y nos ha proporcionado los equipos técnicos para poder llevarla a cabo. 

Al Gerente de los Auditorios de Galicia, a su equipo, y al Ayuntamiento de Santiago por cedernos las instalaciones  y ayudarnos en la venta de entradas y en todo lo que hemos ido necesitando.

A los amigos que han colaborado echándonos una mano el día de la gala con las entradas.


Gracias a estos actos y a todas las personas que habéis colaborado de una u otra forma, ELA España puede seguir luchando para acortar las distancias hacia una posible curación de las leucodistrofias.

Una vez más, muchas gracias a todos los que lo hacéis posible.

Aquí os dejamos con algunas fotos:

Ardemán

Teatro de CadaQuen

Rubén Artabe

Caxade

Gabi Nigrán

Paco Barreiro

Para finalizar, decir que se le ha dado bastante difusión en los medios al evento, pero como siempre, ha habido confusiones sobre qué son las leucodistrofias y las han confundido con la esclerosis lateral amiotrófica debido a las siglas de la asociación.

La Asociación de Leucodistrofias Española se llamaba en un principio ALE, pero al hermanarse con la asociación europea, a cambiado su nombre a ELA, "European Leukodystrophy Association". Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se conoce por sus siglas ELA, da lugar a confusión en algunas ocasiones, sobre todo cuando los que cubren la noticia no se documentan bien.
Por eso quiero dejar claro aquí, que una cosa es la ELA enfermedad, otra cosa es ELA asociación y otra cosa son las Leucodistrofias.
En la entrevista que nos han hecho en Radio Galega sobre el evento, han matizado muy bien esto, y por eso les damos las gracias. En este enlace podéis escucharla: