Rifa solidaria

Ya tenemos número ganador de la rifa solidaria.

En el sorteo de la Lotería Nacional del 29 de septiembre de 2012, el número premiado fue:

98.372

Muchas gracias a todas las personas que han participado en la rifa, tanto comprando como vendiendo. El dinero recaudado será invertido por la Asociación Española contra las Leucodistrofias, para seguir ayudando a todas las personas afectadas por estas enfermedades.

Noticia Voz de Galicia

Artículo del periódico "La Voz de Galicia", de la II Marcha de Sensibilización sobre las Leucodistrofias.

Entrevista en la TVG (26 de septiembre de 2012)

Entrevista en la TVG sobre la II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias del próximo 29 de septiembre en Vigo.

Entrevista en la Cadena COPE - Vigo (25 de Septiembre de 2012)

Entrevista en la Cadena Cope sobre la II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias del próximo 29 de septiembre en Vigo.

Entrevista en el periódico Faro de Vigo (25 de Septiembre de 2012)

Vigo acoge la única marcha sobre las leucodistrofias que se convoca en el país

» El objetivo de laconvocatoria es conocer más casos de los ya registrados y ofrecer apoyo a las

 familias afectadas » 

Con motivo del Día Mundial de las Leucodistrofias, el próximo sábado 29 de septiembre se convoca la II Marcha de Sensibilización sobre estas enfermedades.
Se trata de la única convocatoria que se llevará a cabo en todo el territorio español por iniciativa de dos madres afectadas. La marcha partirá a las 17.00 horas del parque de Castrelos para concluir en Puerta del Sol con la lectura de un manifiesto.
“Abogamos por una detección precoz de la enfermedad, que se realice la pertinente prueba a todos los neonatos –el 95% de los casos se dan en bebés– aunque
no haya antencedentes familiares”, señala Romina Goberna, delegada de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA) en Pontevedra y promotora de la cita junto a Aitana Gosalbez. Las leucodistrofias son enfermedades neurodegenerativas del
sistema nervioso central que impiden el desarrollo normal de los niños afectados, y conducen a una progresiva pérdida de todas sus funciones motoras y sensitivas.
Están catalogadas como enfermedades raras, sin tratamiento curativo y con un alto riesgo de recurrencia familiar.
En Galicia hay 12 casos registrados, 205 a nivel nacional. Aún así, se estima que debe haber alrededor de 400 casos en total. De ahí la importancia divulgativa de la enfermedad, con el fin de localizar a aquellas familias que en la actualidad se encuentran desamparadas ante el diagnóstico de sus hijos y ofrecerles el apoyo preciso.

II MARCHA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS LEUCODISTROFIAS

El próximo día 29 de Septiembre, a las 17:00, tendrá lugar en Vigo, la II Marcha de sensibilización sobre las LEUCODISTROFIAS, coincidiendo con el día y el mes mundial de concienciación de estas enfermedades. Al igual que el año pasado, aunque este acto tiene un seguimiento a nivel mundial en otros países, en nuestro país solo se va a realizar la marcha en Vigo, así que esperamos que la asistencia en nuestra ciudad sea muy grande para que nuestras voces lleguen lo mas lejos posible. Se saldrá del parque de Castrelos (concretamente del escenario pequeño que hay entrando a la izquierda), donde se leerá un manifiesto, en el que hablaremos varias madres con hij@s afectad@s por estas devastadoras enfermedades que son las leucodistrofias. A continuación se hará una marcha a lo largo de las calles Gran Vía, Urzaiz y Príncipe y, terminaremos en la Puerta del Sol, donde se soltarán globos blancos en apoyo de las personas afectadas por estas enfermedades. A todas las personas que estáis interesadas en darnos vuestro apoyo y hacer que nuestras voces se escuchen, os pedimos que en la medida de lo posible, llevéis CAMISETAS BLANCAS, ya que "Leuco" significa blanco. De esta forma, llamaremos un poco mas la atención. En recuerdo de to@s l@s que ya no están y en apoyo de quienes siguen luchando, este mes y en concreto, ese día, si podéis, llevar un LAZO AZUL. Hoy son nuestros bebés, mañana podrían ser los vuestros. Ayúdanos a ayudarles! Muchas gracias!!

Agradecemos desde aquí el apoyo prestado por ELA España (Asociación española contra las leucodistrofias), PEKÁ Editorial y Volteretas (Centro de desarrollo infantil y atención temprana), por colaborar con el evento, ayudando a que todo esto pueda ser posible.

PEKÁ Editorial

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SEPTIEMBRE, MES DE DIFUSIÓN DE LAS LEUCODISTROFIAS

Si has visto a una niña o un niño morir por culpa de las leucodistrofias, o conoces a alguien que haya luchado o esté luchando contra esta terrible enfermedad, comparte la foto, lleva un lazo azul en tu camiseta o chaqueta o en la antena de tu coche. 

Cuando la gente te pregunte por qué, cuéntale qué son las Leucodistrofias y que aunque todos los meses vivimos con ella, el mes de septiembre es el elegido en el año para contar con mas fuerza esta historia.

Como todos los años, además de ser septiembre el mes de difusión de estas enfermedades, el último sábado de este mes será el Día de Sensibilización de las Leucodistrofias, que este año es el 29 de septiembre. Como no podría ser de otra forma, este año volveremos a hacer la Marcha de Sensibilización en Vigo ese día. Será la 2ª que se haga en nuestro país, ya que en el resto del mundo nos llevan ventaja. Estaría bien poder realizar esta marcha en otras ciudades de España para poder hacer mas fuerza. Os animo desde aquí a dar ese pequeño paso, para poder estar mas cerca de una cura de estas terribles enfermedades que son las leucodistrofias

Desde ya, gracias.