» El objetivo de laconvocatoria es conocer más casos de los ya registrados y ofrecer apoyo a las
familias afectadas
»
Con motivo del Día Mundial de las Leucodistrofias, el próximo sábado 29 de septiembre se convoca la II Marcha de Sensibilización sobre estas enfermedades.
Se trata de la única convocatoria que se llevará a cabo en todo el territorio español por iniciativa de dos madres afectadas. La marcha partirá a las 17.00 horas del parque de Castrelos para concluir en Puerta del Sol con la lectura de un manifiesto.
“Abogamos por una detección precoz de la enfermedad, que se realice la pertinente prueba a todos los neonatos –el 95% de los casos se dan en bebés– aunque
no haya antencedentes familiares”, señala Romina Goberna, delegada de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA) en Pontevedra y promotora de la cita junto a Aitana Gosalbez. Las leucodistrofias son enfermedades neurodegenerativas del
sistema nervioso central que impiden el desarrollo normal de los niños afectados, y conducen a una progresiva pérdida de todas sus funciones motoras y sensitivas.
Están catalogadas como enfermedades raras, sin tratamiento curativo y con un alto riesgo de recurrencia familiar.
En Galicia hay 12 casos registrados, 205 a nivel nacional. Aún así, se estima que debe haber alrededor de 400 casos en total. De ahí la importancia divulgativa de la enfermedad, con el fin de localizar a aquellas familias que en la actualidad se encuentran desamparadas ante el diagnóstico de sus hijos y ofrecerles el apoyo preciso.
Con motivo del Día Mundial de las Leucodistrofias, el próximo sábado 29 de septiembre se convoca la II Marcha de Sensibilización sobre estas enfermedades.
Se trata de la única convocatoria que se llevará a cabo en todo el territorio español por iniciativa de dos madres afectadas. La marcha partirá a las 17.00 horas del parque de Castrelos para concluir en Puerta del Sol con la lectura de un manifiesto.
“Abogamos por una detección precoz de la enfermedad, que se realice la pertinente prueba a todos los neonatos –el 95% de los casos se dan en bebés– aunque
no haya antencedentes familiares”, señala Romina Goberna, delegada de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA) en Pontevedra y promotora de la cita junto a Aitana Gosalbez. Las leucodistrofias son enfermedades neurodegenerativas del
sistema nervioso central que impiden el desarrollo normal de los niños afectados, y conducen a una progresiva pérdida de todas sus funciones motoras y sensitivas.
Están catalogadas como enfermedades raras, sin tratamiento curativo y con un alto riesgo de recurrencia familiar.
En Galicia hay 12 casos registrados, 205 a nivel nacional. Aún así, se estima que debe haber alrededor de 400 casos en total. De ahí la importancia divulgativa de la enfermedad, con el fin de localizar a aquellas familias que en la actualidad se encuentran desamparadas ante el diagnóstico de sus hijos y ofrecerles el apoyo preciso.
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