Tal día como hoy, me convertiste en madre de una preciosa niña.
Es tu día. Nuestro día. Pero tú no estás...
No te olvidamos.
martes, 29 de octubre de 2013
martes, 17 de septiembre de 2013
Crónica sobre la I Gala Solidaria a favor de ELA España en Galicia
Tras el paso por la I Gala Solidaria a favor de la Asociación Española contra las Leucodistrofias, ELA España, solo nos queda agradecer a todas las personas que la han hecho posible.
A quienes habéis comprado la entrada y a quienes habéis colaborado desde la Fila 0.
A Ardemán, Teatro de CadaQuen, Rubén Artabe, Caxade, Gabi Nigrán y Paco Barreiro, que han participado de forma desinteresada y que nos han dicho que podemos contar con ellos para próximos eventos a favor de las personas afectadas por las leucodistrofias.
A la empresa SinsalAudio, que nos ha apoyado durante todo el
proceso de preparación de la Gala y nos ha proporcionado los equipos técnicos
para poder llevarla a cabo.
Al Gerente de los Auditorios de Galicia, a su equipo, y al Ayuntamiento de Santiago por cedernos las instalaciones y ayudarnos en la venta de entradas y en todo
lo que hemos ido necesitando.
A los amigos que han colaborado echándonos una mano el día de la gala con las entradas.
Gracias a estos actos y a todas las personas que habéis colaborado de una u otra forma, ELA España puede seguir luchando para acortar las
distancias hacia una posible curación de las leucodistrofias.
Una vez más, muchas gracias a todos los que lo hacéis posible.
Aquí os dejamos con algunas fotos:
Ardemán
Teatro de CadaQuen
Rubén Artabe
Caxade
Gabi Nigrán
Paco Barreiro
Para finalizar, decir que se le ha dado bastante difusión en los medios al evento, pero como siempre, ha habido confusiones sobre qué son las leucodistrofias y las han confundido con la esclerosis lateral amiotrófica debido a las siglas de la asociación.
La Asociación de Leucodistrofias Española se llamaba en un principio ALE, pero al hermanarse con la asociación europea, a cambiado su nombre a ELA, "European Leukodystrophy Association". Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se conoce por sus siglas ELA, da lugar a confusión en algunas ocasiones, sobre todo cuando los que cubren la noticia no se documentan bien.
Por eso quiero dejar claro aquí, que una cosa es la ELA enfermedad, otra cosa es ELA asociación y otra cosa son las Leucodistrofias.
En la entrevista que nos han hecho en Radio Galega sobre el evento, han matizado muy bien esto, y por eso les damos las gracias. En este enlace podéis escucharla:
domingo, 18 de agosto de 2013
GALA SOLIDARIA A FAVOR DE ELA ESPAÑA
Con motivo del mes de sensibilización de las Leucodistrofias, la Asociación Española contra las Leucodistrofias, ELA España, organiza el próximo 14 de septiembre un espectáculo lleno de música y humor en la Sala Mozart del Auditorio de Galicia (Avenida do Burgo das Nacions, s/n. 15705. Santiago de Compostela).
Los beneficios serán destinados a la investigación en leucodistrofias y programas sociales de ELA ESPAÑA.
Colaboran El Ayutamiento de Santiago, el Auditorio de Galicia y la empresa Sinsalaudio.
Precio de la entrada: 5€
VENTA ANTICIPADA EN EL TEATRO PRINCIPAL A PARTIR DEL 5 DE SEPTIEMBRE DE MARTES A SÁBADO, DE 18-21 H.
TAMBIÉN DÍA DE LA GALA, 2 HORAS ANTES DEL EVENTO EN EL AUDITORIO DE GALICIA.
Colaboran El Ayutamiento de Santiago, el Auditorio de Galicia y la empresa Sinsalaudio.
Actuaciones:
"Ardemán"
Paco Barreiro (guitarra) y Ailén Kendelman (percusión)
"Teatro de CadaQuen"
S.M. Subrrealismo Morracense
"Rubén Artabe"
Cantautor
"Caxade"
Cantante pop gallego
"Gabi Nigrán"
Monologuista
Presenta:
Paco Barreiro
Músico y actor
Si no puedes asistir y quieres colaborar, puedes hacerlo a través de la fila 0.
«Leucodistrofia»: grupo de enfermedades de origen genético que afectan la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal). Afectan en un 95% de los casos a niños y niñas.
La mielina es la sustancia blanca del cerebro y de la médula espinal que envuelve la fibra nerviosa del mismo modo que una funda eléctrica, posibilitando la correcta conducción de los mensajes nerviosos.
Al dañarse esta funda, la corriente no pasa y los mensajes nerviosos se ven interrumpidos.
Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales.
Sin tratamiento, todas estas manifestaciones se agravan de manera más o menos rápida: parálisis total, ceguera, sordera, imposibilidad de hablar o de alimentarse normalmente, y provocan con gran frecuencia la muerte.
domingo, 24 de marzo de 2013
Dos añitos ya...
Dos añitos ya desde que te fuiste, mi nena bonita. El tiempo pasa rápido, pero aquí te seguimos queriendo como el primer día. Mi corazón estará siempre contigo.
Te quiero, pequeñita.
Te quiero, pequeñita.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)